Wer hilft uns weiter?

„Als Marie ein Jahr alt war, ging ich mit ihr in eine Spielgruppe. Bis dahin hatten wir nicht wirklich Kontakt zu gleichaltrigen Kindern. In der Gruppe konnte ich bald erkennen, dass Marie in ihren Bewegungen anders war als die anderen Kinder. Auch die Spielgruppenleiterin, eine erfahrene Pädagogin, bestätigte meine Beobachtung. Sie empfahl mir einen Kinderarzt in der Nähe. Bis zu diesem Zeitpunkt ging ich zu den Untersuchungen zum Hausarzt. Der Kinderarzt nahm meine Bedenken sehr ernst. Marie wurde genau untersucht und ihre Entwicklung durch Tests überprüft. Der Kinderarzt stellte bei Marie eine leichte cerebrale Bewegungsstörung fest. Er überwies uns an eine Physiotherapeutin mit einer Zusatzausbildung zur Entwicklungsförderung kleiner Kinder. Ich fühlte mich in guten Händen,“ erzählt Edith.

Familien mit Kindern mit Behinderung verbringen vergleichsweise viel Zeit in medizinischen Institutionen. Viele Untersuchungen und Abklärungen sind zu absolvieren. Mutter-Kind-Pass-Untersuchungen und andere spezielle Untersuchungen sind wichtig, um früh mit Therapien und mit Förderung beginnen zu können. Muss das Kind im Krankenhaus bleiben, ist es gut, wenn es von einer Bezugsperson begleitet wird. Unterstützung dafür finden Sie bei www.kinderbegleitung.at und www.muki.com.

Sich ernst genommen und verstanden fühlen ist auch bei der Zusammenarbeit mit medizinischen und therapeutischen Fachkräften sehr wichtig. Eltern wollen gute Voraussetzungen für eine bestmögliche Entwicklung ihrer Kinder. Manche Eltern begeben sich auf die Suche nach SpezialistInnen, manchmal wird daraus ein mühsamer Weg.

„Als wir bei unserem Besuch beim dritten Spezialisten das Gefühl hatten, uns im Kreis zu drehen, und die Ursache für die Behinderung unseres Kindes noch immer nicht greifbar wurde, hatten wir ein interessantes Gespräch mit dem zuständigen Arzt. Er erzählte uns von einer Familie, die nach langer Suche endlich eine genaue Diagnose der Behinderung ihres Kindes erhalten hatte. Anfangs erleichtert, stellten die Eltern aber bald fest, dass sich damit ihr Leben mit ihrem Kind mit Behinderung eigentlich gar nicht verändert hat. Nun gab es zwar eine Bezeichnung für die Behinderung, aber was bedeutete das für ihr Leben? Natürlich ist eine Diagnose wichtig, um das Kind medizinisch gut versorgen zu können, aber die Fragen nach dem Warum und Wohin stillt sie nicht.“

Kurze Erklärungen der verwendeten Begriffe:
Down-Syndrom
Das Down-Syndrom ist durch eine genetische Veränderung bedingt: statt der üblichen 46 Chromosomen weisen die Zellen dieser Menschen 47 Chromosomen auf, weil das 21. Chromosom 3-fach vorliegt. Mit dem Down-Syndrom können auch organische Probleme einhergehen. Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft insgesamt langsamer als die gleichaltriger Kinder. Menschen mit Down-Syndrom haben – wie alle von uns – unterschiedliche Talente und Begabungen. Ihr intellektuelles Entwicklungspotential wird mit zunehmender Forschung und Förderung viel höher als noch vor etwa 20 Jahren eingeschätzt.

Spina bifida

Die Spina bifida oder das „offene Rückenmark“ ist eine Fehlbildung des Rückenmarks. Je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung sind Betroffene kaum bis stark körperlich beeinträchtigt. Querschnittslähmung, Probleme mit der Darmund Blasenkontrolle oder eine Erweiterung der Wasserkammern des Gehirns (Hydrocephalus) können Folgen sein. Die geistige Entwicklung des Kindes ist beim alleinigen Vorliegen einer Spina bifida in der Regel nicht beeinträchtigt. Zusätzliche Fehlbildungen oder Auswirkungen des Hydrocephalus können die Entwicklung beeinträchtigen. Infos unter www.asbh.de.

Infantile Cerebralparese (ICP), cerebrale Bewegungsstörung

Eine Infantile Cerebralparese oder cerebrale Bewegungsstörung ist eine bleibende aber nicht unveränderliche Bewegungsund Haltungsstörung infolge einer Schädigung des frühkindlichen Gehirns in den frühen Entwicklungsphasen. Sie kann von einer leichten Ungeschicklichkeit bis zur schwersten spastischen Lähmung reichen. Die Spastik (erhöhte Muskelspannung) stellt die häufigste Erscheinungsform dar. Auftreten bzw. Ausprägungsgrad einer ICP sind abhängig vom Ort und der Ausbreitung der Gehirnschädigung. Eine frühe Diagnose ist besonders wichtig, um therapeutisch eingreifen zu können und eine bestmögliche Entwicklung zu unterstützen.

ADHS

Das Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom (ADHS) ist eine immer häufiger vorkommende Störung im Kindes- und Jugendalter. Sie ist geprägt von einer Konzentrationsschwäche, einer übermäßigen motorischen Unruhe und überschießender Impulsivität. Die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein, und es müssen nicht immer alle Anzeichen gleichzeitig auftreten. Nicht jedes hyperaktive Kind zappelt ständig, aber alle Kinder mit ADHS fallen aus dem Rahmen. Eine genaue Diagnostik von Fachleuten ist die Grundlage für eine zielführende Behandlung. Im Kleinkindalter kann die Diagnose ADHS noch nicht zuverlässig gestellt werden. Eine fachliche Begleitung der Eltern im Umgang mit ihren Kindern ist meist sehr hilfreich.

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