Wenn Patienten sich selbst helfen

Für welche Erkrankungen gibt es Selbsthilfegruppen?
Mag. Monika Maier
Geschäftsführerin des Dachverbandes Selbsthilfe Kärnten und Mitglied der ARGE Selbsthilfe Österreich

Es gibt in Österreich mehr als 1.650 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Viele beschäftigen sich mit häufigen Erkrankungen wie Diabetes, Krebs oder Alzheimer. Aber auch Patienten mit seltenen Erkrankungen haben sich mittlerweile vernetzt. Ziel jeder Selbsthilfegruppe ist die Unterstützung und Beratung von Patienten und Angehörigen ergänzend, aber niemals anstelle der medizinischen Behandlung.

Unsere Aufgaben und Stärken liegen in der Hilfestellung im Alltag, in der Zuwendung und in der Vernetzung und Weitergabe von Informationen. Bei einer seltenen Erkrankung müssen Sie beispielsweise nicht mehr mühsam selbst recherchieren, wo die Spezialzentren sind. Bei einer häufigen Erkrankung wissen wir aus den Erfahrungen und Berichten unserer zahlreichen Mitglieder, wie beispielsweise Kuraufenthalte oder bestimmte Hilfs­­-mittel am besten zu beantragen sind. Infos: www.selbsthilfe-oesterreich.at

Sie sind selbst betroffen, wie kann eine Selbsthilfegruppe helfen?
HR Ing. Paul Pocek
Präsident der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew

Morbus Bechterew ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, die unter anderem zu einer Versteifung der Wirbelsäule führen kann. Mit Hilfe moderner Medikamente und gezielten Bewegungsübungen kann es aber gelingen, über viele Jahrzehnte eine gute Lebensqualität zu bewahren, wie ich selbst weiß. Diese Erfahrung möchte ich als Präsident unserer Selbsthilfegruppe weitergeben. Das Motto unserer Vereinigung ist „BBB“: Beratung, Bewegung, Begegnung! Wir sind ausdrücklich keine medizinische Beratungsstelle, stellen aber bei Bedarf Kontakt zu Vertrauensärzten her, helfen bei Anträgen auf Kuren etc. Wir organisieren österreichweit Bewegungsgruppen mit gezielter „Bechterew-Gymnastik“ – schließlich steigt die Motivation zur Teilnahme in einer Gruppe. Und wir organisieren Treffen, wo sich Betroffene und Angehörige über die Erkrankung austauschen können und bei denen auch Geselligkeit nicht zu kurz kommt. Kontakt: www.bechterew.at

Warum haben Sie eine Selbst­hilfegruppe gegründet?
Gabriele Hanauer-Mader
Initiatorin der Patienteninitiative Familiäre Hypercholesterinämie

Bei meiner Tochter wurde vor acht Jahren Familiäre Hypercholesterinämie diagnostiziert – ein Schock für uns, denn diese vererbte Erkrankung, die mit sehr hohen Cholesterinspiegeln einhergeht, kann unbehandelt bereits in jungen Jahren zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen. Am Anfang war es schwierig, Informationen über diese Erkrankung zu erhalten, daher habe ich mit Unterstützung von Univ.-Prof. Dr. Kurt Widhalm vom AKH Wien die Patienteninitiative Familiäre Hypercholesterinämie initiiert – immerhin ist weltweit einer von 500 Menschen betroffen. In der Zwischenzeit habe ich mit deutschen Betroffenen den Verein CholCo e.V. gegründet und bin mit der International Cholesterol Foundation vernetzt, um Betroffenen optimale Informationen zur Verfügung zu stellen. Die Gründung des österreichischen Vereins ist für Herbst 2011 geplant. Kontakt: g.hanauer@aon.at

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