Mein Leben mit Hypoparathy reoidismus

 

Endlich wieder Freude!

Aktuell muss sie im 2-Monats-Rhythmus zur Blutabnahme, einmal im Jahr zur Knochendichtemessung und zweimal im Jahr zur Urinuntersuchung. Abgesehen von den immer noch niedrigen Kalziumwerten und einer leichten Verkalkung der Niere: „bis jetzt alles gut“, meint Jennifer und klopft dabei auf Holz. An das Spritzen habe sie sich gewöhnt. Bei der Ernährung achtet sie auf kalziumreiche Lebensmittel und vermeidet phosphathaltige. „Aber ich bin seit der OP öfter krank als früher.“ Zudem kann Stress, auch positiver, ihre Beschwerden triggern. Die strenge Einhaltung der Therapie ist wichtig, das weiß sie. „Die Parathormon-Injektion, die ich mir einmal täglich verabreichen muss, hält circa 21 Stunden an. Danach macht sich die Missempfindung in den Händen wieder bemerkbar.“ Trotzdem betont Jennifer aus Überzeugung: „Meine Lebensfreude ist zurückgekehrt, ich habe die Kontrolle über meinen Alltag zurück.“ Zum Beispiel kann sie nun endlich wieder in vollem Umfang ihrem großen Hobby, dem Fotografieren, nachgehen. „Vorher konnte ich meine Kamera nicht halten.“ Sie selbst sei seit der Diagnose dankbarer geworden, reflektierter, sensibler gegenüber anderen Menschen mit chronischen Krankheiten. „Und ich habe das Leben neu schätzen gelernt.“

Gebt nicht auf!

Wie sehr Jennifer Grill die vergangenen zwei Jahre geprägt, vielleicht auch reifer gemacht haben und wie viel sie – wenn auch unfreiwillig – gelernt hat, das merkt man an ihren Tipps, die sie anderen Betroffenen unbedingt auf den Weg geben möchte: „Wechselt den Arzt, wenn ihr euch von dem bisherigen nicht ernst genommen fühlt. Zweifelt nicht an euch selbst und gebt niemals auf! Sucht euch einen Spezialisten, bestenfalls einen Endokrinologen. Führt von Beginn an ein Symptom-Tagebuch. Und: Nehmt Hilfe von Gleichgesinnten in Anspruch!“ Dann stehen die Chancen gut, dass man bald wieder so strahlt, wie es Jennifer Grill mittlerweile tut – und kann.

BETROFFENEN WIRD OFT NICHT GEGLAUBT!

Circa 2.500 Personen in Österreich leben mit Hypoparathyreoidismus. GESÜNDER LEBEN bat Expertin PD Dr. Karin Amrein zum Kurzinterview

Was versteht man unter dem Krankheitsbild Hypoparathyreoidismus? Es handelt sich um eine Unterfunktion der Nebenschilddrüsen mit verminderter Produktion oder einem gänzlichen Fehlen des Nebenschilddrüsenhormons Parathormon. Dies führt zu einem niedrigen Kalziumspiegel und oft auch zu einem niedrigen Vitamin-D- und gleichzeitig erhöhten Phosphatspiegel.

Welche Rolle spielt Kalzium im menschlichen Mineralstoffwechsel? Alle Zellen brauchen Kalzium, um in der Signalübertragung zu funktionieren. Es ist zum einen das wichtigste Aufbauelement für unser Skelett und auch für die Bildung unserer Zähne ausschlaggebend. Es spielt zudem eine wichtige Rolle in der Erregbarkeit von Muskeln und Nerven und ist für einen normalen Herzrhythmus mitverantwortlich. Auch die Blutgerinnung ist ohne Kalzium nicht möglich.

Wodurch wird Hypoparathyreoidismus verursacht? Die häufigste Ursache ist ein chirurgischer Eingriff an der Schilddrüse, den Nebenschilddrüsen selbst oder andere Operationen im Halsbereich, infolge derer die Nebenschilddrüsen entfernt oder geschädigt werden. Mittlerweile ist Hypoparathyreoidismus die häufigste Nebenwirkung einer Schilddrüsen-OP.

Wie wird diagnostiziert? Anhand einer Kontrolle der entsprechenden Blutwerte. Leider ist die Diagnosefindung oft sehr aufwendig und mühsam, da nicht selten das Kalzium nicht bestimmt wird oder manchmal das Wissen dazu fehlt. Zudem werden die oft unspezifischen Symptome von Ärzten immer wieder verharmlost, Betroffenen wird nicht immer geglaubt.

Wie wird behandelt? Die Standardtherapie besteht aus einer oralen Einnahme von Kalzium und Vitamin D – und zwar in teils hohen Dosierungen. Manchmal kann aber nur eine Parathormon-Ersatztherapie eine Stabilisierung erreichen.

 

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