‚Kinder können Rheuma haben?‘

Diese Frage hören die 15-jährige Leonie Homm und ihre Mutter oft. Die Jugendliche kämpft seit ihrer frühesten Kindheit mit dieser Erkrankung – und geht als Siegerin hervor, wie ihre beeindruckende Geschichte zeigt.

Leonie mit ihrer Mama Dagmar Homm Leonie wollte von heute auf morgen nicht mehr mit dem Fuß auftreten oder gehen und weinte, als ich sie eines Tages in der Früh aus ihrem Gitterbettchen holen wollte“, schildert mir Dagmar Homm aus dem Burgenland, Leonies Mutter, einen der schlimmsten Momente ihres Lebens. Das war im Februar 2007, Leonie knapp über 1 Jahr alt und bis zu diesem Zeitpunkt ein echter „Wirbelwind“. „Vorher ist sie bereits gut gegangen und hat in der Früh immer stehend in ihrem Bett auf mich gewartet.“ Daher suchte die besorgte Mama mit ihrer Tochter einen Kinderarzt auf, der Medikamente verordnete. Etwas später wurde sie in ein Spital überwiesen, indem sie drei Wochen durchgecheckt wurde. „Leukämie, Knochenmarkentzündung und einige andere Erkrankungen standen vorerst im Raum. Glücklicherweise bestätigten sich die schlimmen Vermutungen nicht. Schließlich hat man mich aber als leicht hysterisch abgestempelt“, erzählt Dagmar Homm. Das ständige Weinen könne auch nur ein Schrei nach Aufmerksamkeit sein, sagte man ihr. Als Leonie dank Schmerzmitteln wieder zu gehen begann, wurde sie entlassen. Zuhause, ohne diese Medikamente, begann der Prozess von Neuem: Die 1-Jährige weigerte sich, auch nur einen Schritt zu machen. Die Schmerzen müssen sehr schlimm gewesen sein Schließlich landeten sie über Umwege bei einem Kinderrheumatologen, der die Diagnose „juvenile idiopathische Arthritis“ (in Leonies Fall Polyarthritis) stellte. Ihre Beschwerden waren zu diesem Zeitpunkt nicht mehr zu übersehen: Leonies Knie und Sprunggelenke waren angeschwollen. Das Mädchen wurde medikamentös eingestellt und absolvierte ab diesem Zeitpunkt brav ihre Einheiten bei Ergo-, Craniosacral- und Physiotherapeuten. Außerdem nimmt sie seitdem regelmäßige Kontrollen beim Kinderrheumatologen (wenn es ihr schlecht geht, einmal pro Monat, ansonsten alle 3 Monate) wahr.

„Als sie in den Kindergarten kam, hatte sie noch immer starke Schübe und konnte sich kaum bewegen. Dennoch versuchten wir, einen halbwegs normalen Alltag zu leben. Der Buggy stand aber immer griffbereit im Vorraum des Kindergartens, weil auch die Pädagoginnen sie darin gefahren haben, falls Leonie wieder nicht gehen konnte“, erinnert sich Dagmar Homm. „Erst im Laufe der Jahre besserten sich die Beschwerden. Ihre Ärzte und wir haben immer mehr herausgefunden, worauf sie anspricht und was ihr guttut.“ Natürlich bekamen wir von Menschen, die wir kennenlernten, öfter zu hören: „Was hat Ihr Kind? Ich dachte, Rheuma wäre eine Krankheit, die nur alte Leute kriegen!“ Die meisten waren aber sehr verständnisvoll und fürsorglich. An diese schwierige Anfangszeit erinnert sich die heute 15-jährige Leonie natürlich nicht mehr. Wann ist ihr bewusst geworden, dass sie eine Erkrankung hat, wollte ich von ihr wissen. „Meine erste wirkliche Erinnerung ist, dass ich in der Volksschule nicht mitturnen durfte, weil ich gerade einen Schub hatte. Ich musste auf der Bank sitzen, während meine Schulkollegen ausgelassen herumgelaufen sind.“ Das hat ihr auch in der Seele wehgetan, wie sie bestätigt: „Ja, damals habe ich gemerkt, dass ich scheinbar anders bin.“ Dennoch hatte sie Glück im Unglück – sie wurde nicht gehänselt. Seit der Volksschulzeit machen ihr v. a. die Sprunggelenke und Knie immer wieder zu schaffen, beim Schreiben auch die Finger- und Handgelenke, erzählt die Burgenländerin. „Daher hat mir meine damalige Lehrerin erlaubt, die Hausübung statt mit der Hand am Computer zu schreiben.“ Auch ihre Zwillingsschwester Annika stand ihr 8 Jahre lang zur Seite und unterstützte sie. „Sie hat zum Beispiel meine Schultasche getragen, wenn ich wieder Schmerzen hatte.“ Erst in der Mittelschule musste sie sich ab und zu für ihre Krankheit rechtfertigen. Und zwar nicht den Lehrern gegenüber, sondern ihren Mitschülern. Die fanden es unfair, dass Leonie nicht immer mitturnen musste und dafür auch keine „Entschuldigung“ brauchte. Darf sie heute alles tun, was gesunde Jugendliche machen? „Eigentlich ja. Ich habe sogar Fußball und zwei Jahre Volleyball gespielt, bis ich wegen meinen Gelenken doch wieder aufhören musste“, sagt Leonie Homm. Mittlerweile zählen voltigieren, lesen, Musik hören und segeln zu ihren liebsten Hobbys. Mit Ausnahme von letztem Jahr fährt sie jeden Sommer für eine Woche auf die „Rheumalis Therapiewoche“ für Kinder und Jugendliche. Dort stehen jeden Tag Intensiv-Therapien am Plan. Das Wichtigste ist aber der Austausch mit anderen jungen Rheumapatienten und viel Spaß. Außerdem hat sie gelernt, auf sich zu achten. Sollte ihr etwas zu viel werden, sagt sie „Stopp“. Wie allen Teenagern sind ihr Freunde wichtig. „Ich habe ihnen erklärt, dass es mir wegen meinen Gelenken öfter nicht gut geht – sie verstehen mich“, berichtet die 15-Jährige, die mittlerweile eine Schule für Sozialpädagogik besucht. Wie sieht im Moment ihre Behandlung aus? Leonie nimmt als Basistherapie wöchentlich ein Immunsuppressivum ein. Seit Ende Jänner spritzt sie kein zusätzliches Biologikum mehr. Davor bekam sie es über viele Jahre 14-tägig verabreicht, um Augenentzündungen vorzubeugen. Im Schnitt einmal pro Jahr leidet sie – wie viele Rheumakranke – auch an Uveitis (Entzündung der Augenhaut). Dann müssen die Augen mit Cortisontropfen und -salben behandelt werden.
Im Fall akuter Gelenkschmerzen hilft ihr ein Schmerzmittel.

Info: Rat und Hilfe für an Rheuma erkrankte Kinder,Jugendliche, junge Erwachsene und Angehörige bietet der Verein „Rheumalis“: S 0699/19748811, www.rheumalis.org, office@rheumalis.org

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