Bin ich denn die Einzige mit Skoliose?

Natürlich nicht. Das dachte Daniela Hohenwarter aber lange Zeit, weil sie als junge Frau keine Selbsthilfegruppe ausfindig machen konnte. 2018 hat sie, um viele Erfahrungen reicher, das „Skoliose Netzwerk Österreich“ gegründet.

Daniela Hohenwarter macht regelmäßig ihr Workout und achtet vor allem darauf, eine Viertelstunde täglich ihre Rumpfmuskulatur zu stärken.
Bereits als Kind musste Daniela Hohenwarter aus dem Bezirk Hartberg, Stmk., aufgrund ihrer Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) regelmäßig zu Kontrollen ins Spital. Dort bekam sie – gleichsam als „Nebenbefund“ – im Alter von 6 Jahren plötzlich auch zu hören: „Mit deiner Wirbelsäule passt etwas nicht.“ Dahinter steckte beginnende Skoliose, also eine Verkrümmung der Wirbelsäule. Typisch ist, dass diese nicht nur seitlich „verbogen“, sondern zusätzlich auch verdreht ist. Im frühen Stadium verursacht Skoliose meist keine Beschwerden.

Zur 6-jährigen Daniela und ihren Eltern sagten die Ärzte anfangs nur „Beobachten wir das“. Aus einer leichten Krümmung entwickelte sich aber bis zu ihrem 10. Lebensjahr eine starke (die Krümmung betrug über 30 Grad), wenn auch ohne Schmerzen. „Erst dann ist es bei mir so richtig mit der Therapie losgegangen“, berichtet die heute 45-Jährige. Sie erlernte Stabilisierungsübungen und eine spezielle Atemtechnik. Neben Physiotherapie wurde ihr aber auch zum Tragen eines Korsetts geraten. Dafür machte der Orthopädietechniker zuallererst einen Gipsabdruck vom Oberkörper der damals 10-Jährigen und stellte dann ein Korsett aus Kunststoff für sie her.

23 Stunden täglich musste sie das Korsett tragen

„Danach wurde ich zehn Tage in einem Spital aufgenommen, um den richtigen Umgang damit zu erlernen. Denn mit Korsett muss man zum Beispiel anders sitzen. Das „Plastikding“ sollte ich ab diesem Zeitpunkt 23 Stunden täglich tragen, bis ich ausgewachsen, also etwa 18 Jahre, war. Bis dahin musste es alle drei Monate im Spital kontrolliert werden“, ergänzt die Steirerin. Viele und vor allem sehr prägende Jahre für einen so jungen Menschen. Natürlich versuchte sie das Korsett in der Schule und später als Teenager beim Ausgehen unter weiter Kleidung zu verstecken: „Alle sind super und modern angezogen, aber man selbst läuft mit übergroßem Gewand herum“, erinnert sie sich an diese schwierige Zeit in der Pubertät. „Was hat denn die?“, wurde sie hinter ihrem Rücken gehänselt. Kein Wunder, dass sich viele betroffene Jugendliche zurückziehen und oftmals lieber daheim bleiben. Ins Schwimmbad gehen? Lieber nicht. Die erste große Liebe (entspannt) erleben? Leider ebenso oft Fehlanzeige. Daniela erhielt jedoch zumindest große Unterstützung von ihrer Familie (Eltern und Geschwister). Immer wieder motivierten sie Daniela durchzuhalten – sie gab nicht auf und trug das Korsett, wie von den Ärzten empfohlen, bis sie etwas mehr als 17 Jahre alt war. Gerne hätte sie schon damals mit anderen Betroffenen über deren Erfahrungen gesprochen, aber eine Selbsthilfegruppe kam ihr Anfang der 2000er-Jahre selbst im Internet nicht unter. „Ich hatte wirklich das Gefühl, dass ich in der Steiermark die Einzige bin, die an Skoliose leidet“, so Daniela Hohenwarter.

Nach der Schwangerschaft trat ein „Buckel“ auf

Die nächsten Jahre vergingen mit Berufsausbildung, Hausbau und Familiengründung. „Leider verschlechterte sich die Krümmung durch die Schwangerschaft mit meiner Tochter. Ein Rippenbuckel bildete sich. Ich fühlte mich immer unwohler in meiner Haut und versteckte mich wieder wie früher“, erinnert sich Daniela Hohenwarter. „Aber wohin sollte ich mich wenden? Muss ich operiert werden und wer ist dafür wirklich Experte?“, fragte sie sich damals, nachdem sie erfolglos mehrere Orthopäden aufgesucht hatte. Durch Zufall lernte sie schließlich im Alter von 27 Jahren zum ersten Mal eine andere Betroffene, ein 16-jähriges Mädchen, kennen, die ihr einen Arzt empfahl, der sie schließlich operierte, weil ihr Übungen alleine nicht mehr geholfen hatten – die Krümmung ihrer Wirbelsäule betrug zu diesem Zeitpunkt bereits 58 Grad! „Hätte ich länger mit dem Eingriff zugewartet, hätten bei einer so starken Form von Skoliose, wie ich sie hatte, bald meine Organe wie Herz und Lunge gelitten“, so die Steirerin. Durch den Eingriff im Jahr 2003 wurde die Krümmung minimiert und ihr Rippenbuckel beseitigt. „Die ersten Monate nach der OP waren aber alles andere als leicht, kurz habe ich mich sogar gefragt, was ich mir da angetan habe. Mein Oberkörper fühlte sich so steif an, dass ich zum Beispiel Hilfe beim Aufsetzen, Waschen und Gehen brauchte. Stiegen steigen musste ich neu erlernen, ebenso richtiges Liegen und Sitzen“, erzählt die Mama eines damals jungen Mädchens. „Aber ich bin eine Kämpfernatur und lasse mich nicht unterkriegen.“ Glücklicherweise konnte sie auch wieder auf die Hilfe ihrer Mutter zählen. Sie ist überzeugt, dass die Operation damals der richtige Schritt war. Seitdem macht die Steirerin regelmäßig Bewegung und stärkt vor allem ihre Rumpfmuskulatur täglich 15 Minuten mit speziellen Übungen („während ich vier gute Lieder höre“). Auf Kontaktsportarten und Skifahren soll sie jedoch verzichten. 2017 folgte nach vielen anderen Therapieversuchen ein weiterer chirurgischer Eingriff, weil die Lendenwirbelsäule Abnützungserscheinungen aufwies. Die Idee für eine Selbsthilfegruppe reifte immer mehr heran. „Ich wollte endlich Betroffene zusammenbringen. Der persönliche Erfahrungsaustausch ist von unschätzbarem Wert. Außerdem war und ist es mir wichtig, jedem Betroffenen einen Arzt oder Therapeuten in seiner Wohnortnähe empfehlen zu können“, erklärt Hohenwarter. „Schließlich weiß ich nur zu gut, wie sich Skoliose anfühlt und wie schwierig es ist, einen kompetenten Experten und Physiotherapeuten zu finden.“ Im Jahr 2018 (ihren Recherchen zufolge gab es noch immer keine Skoliose-Selbsthilfegruppe in Österreich) gründete sie daher das „Skoliose Netzwerk Österreich“. Für dieses Jahr plant sie – wenn es das Coronavirus zulässt – dass sich Betroffene und Therapeuten jedes Bundeslandes live zum Austausch treffen. Abschließend möchte sie Eltern einen Tipp geben, denn die Früherkennung des Leidens liegt ihr besonders am Herzen: „Überprüfen Sie bitte regelmäßig den Rücken Ihres Kindes. Lieber einmal zu viel kontrollieren als einmal zu wenig.“ Wie das genau funktioniert, erfahren Sie auf dieser Seite im Kasten rechts oben.

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